第1章 脑铁沉积六型病症

2024年六月，望京协和医院门口。

林宸抱着四岁的女儿林念，从门诊大楼里走出来时，整个人像被抽空了。

下午的太阳很大，照在医院门口的玻璃幕墙上，白得刺眼。

可他只觉得冷。

怀里的小女孩穿着一条洗得发旧的白色小裙子，皮肤白净，睫毛很长，脸蛋精致得像童话书里的小仙子。

她安安静静趴在林宸肩头，不哭，也不闹。

一双黑葡萄似的大眼睛看着前方，却没有焦点。

旁边有人路过，看见这孩子，忍不住多看两眼。

“这小姑娘真漂亮。”

“像洋娃娃一样。”

“怎么一点声音都没有？”

林宸听见了，却没有任何反应。

他的耳边，还回荡着医生刚才的话。

“林先生，你要有心理准备。”

诊室里，穿白大褂的专家把检查报告推到他面前，语气已经尽量放得很轻。

“孩子是coASY基因突变，引发的神经退行性疾病。”

林宸当时双手死死攥着报告，嗓子发干。

“什么意思？”

医生沉默了两秒。

“简单说，就是脑铁沉积六型病症。”

林宸盯着医生。

他一个高中学历的人，听不懂这些专业名词。

可他听得懂医生的表情。

那不是为难。

是无能为力。

“能治吗？”林宸问。

医生看了看林念，又看向他。

“目前没有特效药。”

“那国外呢？”

“也没有。”

“临床试验呢？”

“没有成熟方案。”

林宸的呼吸一下子乱了。

“医生，她才四岁。”

“我知道。”

“她马上五岁了，她还没叫过爸爸妈妈，她还没上过学，她还没看过这个世界……”

医生摘下眼镜，用手捏了捏眉心。

这句话他听过太多次。

可每一次，都不好受。

“林先生，这种病非常罕见。后续孩子会出现智力退化、运动功能丧失、全身瘫痪，最后……”

他没有继续说。

林宸却替他说完了。

“最后变成植物人？”

诊室里安静下来。

医生没有点头，也没有摇头。

可沉默就是答案。

那一刻，林宸感觉自己胸口被人砸了一锤。

他低头看着林念。

小姑娘坐在椅子上，正低着头，慢慢咬自己的手指。

她不知道医生说了什么。

她也不知道自己快要死了。

她甚至不知道，眼前这个男人为了她，已经快把命熬干了。

林宸伸手，把她的手指轻轻拿出来。

“念念，不能咬。”

林念没有反应。

她只是木木地看着自己的手。

医生看着这一幕，声音更低。

“林先生，我建议你们回去之后，做好长期护理准备。”

“长期护理？”

林宸笑了一下，笑得比哭还难看。

“你是让我回去等？”

医生嘴唇动了动。

“现在医学确实没有办法。”

走出医院时，林宸身上的汗一层接一层往外冒。

林念趴在他肩膀上，脸贴着他的脖子，安静得不像一个四岁的孩子。

她从出生开始，就安静得吓人。

别的小孩饿了哭，尿了哭，困了哭。

林念很少哭。

她只是睁着眼，看天花板，看窗帘，看没有意义的地方。

六个月时，林宸和妻子抱着她去检查。

从那天起，病历本就没断过。

一岁半，医生又给她加上了严重自闭症的诊断。

双重打击砸下来，家里彻底塌了。

林念活在一个无声世界里。

她不会看人。

不会回应。

不会撒娇。

不会说“爸爸”，也不会说“妈妈”。

林宸曾经也有工作。

虽然工资不高，但日子还能过。

为了照顾林念，他辞了。

妻子一开始还能撑。

后来一次次复查，一次次坏消息，一次次深夜崩溃，把那个女人逼到了极限。

林念两岁那年，妻子收拾了一个行李箱。

林宸站在门口，声音发抖。

“你要去哪？”

女人眼睛通红。

“林宸，我撑不下去了。”

“念念怎么办？”

“我不知道！”

她突然喊了出来，眼泪哗地掉下来。

“我真的不知道！我每天一睁眼就是医院、药、检查、报告！我连她叫我一声妈妈都等不到！我怕，我怕她哪天就不动了，我怕我会疯！”

宸站在原地，一个字也说不出来。

女人拖着箱子走到门口，又回头看了一眼沙发上的林念。

林念坐在那里，抱着一个旧玩偶，眼神空空的。

女人捂住嘴，转身就走。

门关上的那一声，很轻。

却像把林宸的人生劈成了两半。

从那以后，家里只剩下他和林念。

四年。

林宸又当爹又当妈。

喂饭，洗澡，换衣服，复健，跑医院，查资料，借钱。

他二十八岁，鬓角却已经冒出白发。

朋友一个个疏远。

亲戚从同情到躲避。

有人劝过他。

“林宸，算了吧，这种病就是无底洞。”

“你还年轻，总不能一辈子耗死在孩子身上。”

“她自己也不知道痛苦，你何必这么折磨自己？”

每次听到这些话，林宸都只是笑笑。

算了？

那是他女儿。

他怎么算？

这四年里，他也不是没有快撑不住的时候。

最难的那一年，家里停电。

外面下大雨，屋里黑得伸手不见五指。

林念因为看不见熟悉的灯光，第一次有了强烈反应。

她缩在角落里，双手抓着自己的头发，喉咙里发出含糊的声音。

林宸抱着她，拍着她的背。

“念念，不怕。”

“爸爸在。”

“爸爸在这。”

他说了一遍又一遍。

到后半夜，他嗓子都哑了。

就在他以为自己快撑不下去的时候，怀里的林念忽然动了动嘴唇。

“爸……爸……”

林宸整个人僵住。

下一秒，他抱着林念，眼泪砸在孩子头发上。

“哎！”

“爸爸在！”

“爸爸在啊！”

那两个字，林念只喊过一次。

后来再也没有。

可就那一次，成了林宸熬下去的光。

为了这点光，他什么都能忍。

这次来望京，是他借遍了所有能借的人，才凑出的路费和检查费。

他以为大医院会有办法。

以为专家会给他一条路。

可最后，只换来一句没有办法。